De Axel Foundation maakt stappen: 2e FOOTPRINT, METAKIDS
De Axel Foundation is er trots op dat ze zo kort na de oprichting van de stichting, al weer een tweede footprint konden maken voor Axel. Stofwisselingsziekten hebben te vaak een vernietigende werking. Daarbij komt dat stofwisselingsziekten relatief onbekend zijn. Per jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Van die 800 zijn er 1-2 per jaar met het syndroom van Zellweger. De zeldzaamheid van de ziekte verklaart het onbekende, maar neemt niet weg dat onderzoek nodig is.
Op vrijdag 19 november kreeg Metakids een donatie van €350 van de Axel Foundation. Metakids vrijwilliger Marike Han-Groenendijk was erg onder de indruk van dit initiatief van de ouders van Axel en maakte een Metakids-bedankt-taart. Ambassadeur Pieter van den Hoogenband gaf voor hen een bedankbrief mee.
Het was ook een middag met veel ervaringsdeskundigen als het gaat om ouders van kinderen met stofwisselingsziekte. De rode lijn in de ervaringen blijft de onwetendheid van instanties en het moeten vechten voor passende zorg. Hierdoor blijkt maar weer eens hoe belangrijk het is dat de zorgpaden (1e footprint aan VKS) worden ontwikkeld, en gelijkertijd het belang van onderzoek naar het verminderen van de gevolgen van zoveel mogelijk stofwisselingsziekten (2e footprint).
Naast giften en donaties is het ook mogelijk de Axel Foundation te steunen door mee te spelen met de Sponsor Bingo Loterij waarvan 50% van de opbrengst direct naar de stichting gaat.
Wilt u meer informatie over de Axel Foundation? Kijk dan eens op www.axelfoundation.nl. De Axel Foundation is een stichting die als doel heeft om met bijzondere actie(s), financiële middelen aan te trekken. Hiermee wordt namens Axel een maatschappelijke bijdrage geleverd en ook het welzijn van Axel gesubsidieerd. De stichting is vernoemd naar Axel Drieëenhuizen die het syndroom van Zellweger heeft.
