Jeugdreuma Vereniging publiceert medicijnen-brochure voor jonge reumapatiënten en hun ouders

Jeugdreuma Vereniging publiceert medicijnen-brochure voor jonge reumapatiënten en hun ouders

Op de allereerste Wereld Jeugdreuma Dag verschijnt de brochure ‘Medicamenteuze behandeling van kinderen met jeugdreuma: Praktische handvaten voor kinderen en ouders’. In deze handzame brochure is de belangrijkste informatie uit de officiële behandelrichtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) samengevat. De brochure is geschreven als steun in de rug voor ouders met kinderen die jeugdreuma hebben en tieners/jongvolwassenen met jeugdreuma, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten en daardoor goed voorbereid het gesprek met hun arts ingaan.

In de brochure staat informatie over de aandoening zelf, de verschillende medicijnen en wanneer welke medicijnen worden voorgeschreven. Ook staan er tips in hoe jeugdreumapatiënten bijvoorbeeld om kunnen gaan met reizen en inentingen (vaccinaties) als ze reumamedicijnen gebruiken, en wat te doen bij koorts. Daarnaast wordt er ingegaan op de mogelijke bijwerkingen van methotrexaat (MTX); een onderwerp dat op initiatief van de Jeugdreuma Vereniging als apart hoofdstuk is opgenomen in de NVK-richtlijn.

Waarom een brochure?

Er zijn verschillende soorten medicijnen voor jeugdreuma. Elk medicijn heeft zowel positieve als negatieve effecten; dat kan per kind verschillen. Behandelaars laten zich bij de keuze voor een medicijn informeren door de officiële behandelrichtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Daarnaast baseren ze zich op hun eigen klinische ervaring, en op de voorkeuren en omstandigheden van de patiënt en de ouders. 

Voor veel ouders en patiënten is zo’n gesprek over de keuze voor een medicijn niet goed te volgen. Daarom heeft de Jeugdreumavereniging samen met ReumaNederland en de richtlijnwerkgroep de brochure ‘Medicamenteuze Behandeling van Kinderen met jeugdreuma’ gemaakt. In de brochure staat welke behandelmogelijkheden er zijn voor welk type jeugdreuma, en welke afwegingen een rol spelen in individuele gevallen. En ook wanneer het verstandig kan zijn om af te wijken van de richtlijn. 

Jeugdreuma Vereniging Nederland

Jeugdreuma Vereniging Nederland (JVN) is de landelijke vereniging voor kinderen met jeugdreuma en hun ouders. Ondersteunen, informeren en verbinden staan centraal. De vereniging organiseert verschillende activiteiten in het land, waaronder weekenden voor verschillende leeftijdsgroepen, familiedagen en informatiedagen met specialisten. Ook op belangenbehartiging zet Jeugdreuma Vereniging Nederland stevig in.   

Waarom Wereld Jeugdreuma Dag

Net als Jeugdreuma Vereniging Nederland heeft de Wereld Jeugdreuma Dag onder de noemer ‘WORD-day’ als doel meer aandacht en begrip voor kinderen met jeugdreuma te krijgen. Doordat jeugdreuma relatief weinig voorkomt, ervaren kinderen met jeugdreuma veel onbegrip van sportcoaches of leerkrachten, klasgenootjes en de sociale omgeving. Kinderen met jeugdreuma moeten vaak uitleggen waarom ze iets (even) niet kunnen of waarom ze ziek zijn en vaak zware medicijnen moeten slikken. Vervelend én frustrerend. Vooral als je het er toch al moeilijk mee hebt te accepteren dat je anders bent. Vanaf nu staan we hier op 18 maart internationaal bij stil.

Ik kan alles (alleen niet elke dag)

De Jeugdreuma Vereniging Nederland heeft nu ook haar eigen animatie die speciaal op WORD-day ‘live’ gaat. De animatie is gemaakt op het lied van de Jeugdreuma Vereniging ‘Ik kan alles’. Zo hoopt de vereniging op een ludieke manier nog meer bekendheid en begrip voor kinderen met jeugdreuma te krijgen.

Meer informatie

jeugdreumavereniging.nlcom/jeugdreumavereniging

Contact Jeugdreuma Vereniging Nederland

Nadine van Ingen-van Lierop, Marketing & Communicatie: [email protected], +316 52 635 100.Didi Abraham, Secretaris & Belangenbehartiging: [email protected], +31 6 39 668 663.

Links

Animatie: https://jeugdreumavereniging.nl/wp-content/uploads/2019/03/AnimatieJeugdreumavereniging.movVideoclip: https://vimeo.com/294558093

You may also like...